《最好的告别》共读记录 | 象群共读圈
1月的第四周，象群共读圈进行了第四本书的共读分享会。这次只进行了线下场，总共有5位小姐姐参与其中。
上回我们共读的是《DNA：生命的秘密》和《自私的基因》，一起从生命实体层面去探析“我”的存在。第四本书是“我和自己”共读单元的最后一本了，因而，这次我们要谈的不是存在，而是存在之后的死亡。
第四本书，我们共读的是由美国医生葛文德撰写的《最好的告别》。
* 图片来自网络
这本书记录了葛文德医生所亲眼目睹的关于衰老、疾病和死亡的故事。里面提到了临终关怀、姑息治疗等我们平常估计不太会去关注到的领域。
有些圈友是第一次读，也是第一次如此具体地去了解和衰老、死亡相关的事情，觉得被刷新了视角；有些圈友已经是二刷此书了。难得的是，这次大家进度统一，都把书给看完了！
因为这次的共读主题是死亡，所以借鉴了2012年由一位英国社会学家发起的“死亡咖啡馆”形式，即在这个大家相互尊重和包容的场域里，放下传统对死亡的回避和禁忌，不带评判地，以咖啡馆聊天的心态，去聊那些原本沉重的话题。
于是，象群共读圈第一次迎来了死亡咖啡馆的营业。
圈友钒回忆起亲人去世在ICU的场景，人其实没了，但亲人的身体却依然在ICU里被插着管子。走的时候，身边只有冰冷仪器，却没有一个真正在乎他的人。
圈友安想起自己的太婆，想起以前总是听到太婆失忆或摔倒的消息，看了书后，才发现，原来人的衰老就是这样的，就算没病，也会自然失去记忆，失去肌肉，失去钙含量。原来，这一切势不可挡。
圈友Lily分享了自己产后的一段濒死体验，她几乎失去了对身体的感受和控制。正是因为有了那段时间的痛苦和难受，她才开始去看生死观方面的书籍，才开始去关注到生命的另一个面向。
圈友丹提到她老家的丧葬习俗，女孩子是不被允许去上坟的。亲人的死亡消息，她也往往都是过年回家时才被最后告知。她不明白，难道自己不重要到不配和亲人做一次告别吗…
我们相互诉说了，自己生命体验里，关于死亡的部分。
有些事情，我们从未对别人说起，以为时间会刷淡一切，结果却是刚一出口，就泪如雨下。
有些事情，我们害怕说出口去，因为我们本能地害怕失去，害怕死亡。
圈友钒说她的姥爷已经半身瘫痪了，但在最后那段时间，他依然战战兢兢，生怕吃错药、做错事就一命呜呼了。尽管身体已经不中用了，活着也很难受，但他还是不想离开这个身体，对死亡充满恐惧。
面对死亡，有几个人能克服本能，做到释怀和坦然…
圈友Lily又提到另一个问题，如果所爱的人，先你而去，你要怎么办？
在被问到对死亡的准备时，没人觉得自己是准备好了的。有人牵挂孩子，有人还没完成想做的事，有人觉得会有遗憾。
而面对所爱的人的死亡，大家更是想都不敢想。
圈友Jello刚好在前一晚读了我们这次备选的《西藏生死书》，她提到了书里让她深感震撼的一点，那就是西藏人的生死观——他们活着，就是为了准备死亡那一刻。他们一辈子都在准备死亡。
* 客厅地板上的分享会
圈友Jello分享了《西藏生死书》里的一个故事。一位上师得了癌症，别人来探访上师的时候，都看不到他有一丝痛苦神情。上师和别人一样经历着身体里的那些剧痛，但他并不觉到痛苦，因为他觉得自己身上的剧痛是对世间痛苦的分担。如果他能多承担一点，那么世间的痛苦也可少上一分。靠着这样的信念，上师本早就可归去，又硬生生有意控制死亡时间，多拖延了几个月，最后安然而终。
原来，世界上有人在一辈子做着关于死亡的功课，原来，世界上有人可以这样欢喜地迎接死亡到来。
这里，大家提到了宗教的力量。宗教信仰可以让人把全身心都托付出去，然后让宗教的信念感去抵御住内心对死亡害怕的本能。你无需赤裸面对生命无常，你是被信仰罩着的。
大家提到了佛事，提到了灵魂，提到了尸身的安宁。不过，科学里的死亡概念和宗教里的死亡概念是截然不同的。然而生死这个领域，科学所触摸到的事实其实还很有限。
在这块神秘地带，科学变得模棱两可，而宗教有时又极其容易变成怪谈奇说。
圈友丹说，相不相信转世轮回并不重要，这并不妨碍她愿意去了解佛法，因为佛理本质上也是研究自己和自己、自己和生命的关系。在这个意义上，佛法和现代心理科学是相通的。
除此之外，圈友Lily还提到她最近关注的美国总统拜登。拜登是一个经历了死亡洗礼的人。他失去过妻子、女儿、儿子。在提及儿子的离去时，拜登说，现在，他想起的不是儿子的死亡了，而是儿子带给自己的力量。
或许，宗教之外，死亡本身就可以成为信念，死亡本身就可以转变成，让人活下去的力量。
关于如何活下去，圈友钒提到《最好的告别》中，一个让她印象颇深的心理学研究。大意是，让老年人和年轻人做生活价值重要性排序，老年人一般选择爱和家人，而年轻人大多选择工作和事业。但一旦年轻人遭遇了车祸、疾病等严重意外后，再来做题的话，往往就变成和老年人一样的选择了。
也就是说，我们的价值观其实受着我们对寿命预期的潜在影响的。
但，谁又说得准自己的寿命呢？我们还能活上多久？
分享会的最后环节，我们一起做了一份由上海手牵手临终关怀机构出品的“死亡十四问”问卷。
其中有个问题是，临终阶段，你希望有哪些公共服务协助你完成死亡？
不是所有人都能得到上师帮助，获得安宁的死亡过程。面对这个问题，大家更多是一片空白。
圈友Jello说，其实别人的触摸、简单的关怀，也许就是将死之时所需要的那些了。
我们不可能每个人都能遇到像上师或拜登那样拥有生命高能量的人来陪伴我们走向死亡，那些简单的、来自身边人的爱，也许才是我们更为真实的临终需求吧。
在思考死亡十四问过程中，圈友Lily分享了自己过去的一个想法，她不明白活着的意义是什么，甚至怀疑自己活着是不是在浪费地球资源。
既然要死，活着的意义是什么？
圈友丹正在读三年级的孩子刚好也在妈妈身边听到了我们的讨论，他忽然插嘴说，活着的意义就是活着呗。
童言无忌，又何尝不是一种看待角度？既然要死，活着的意义就是为了活着。
圈友丹说，以前尝试过许多事情，为了节省出时间，也会请阿姨来家里帮忙做家务，好让自己专注在应该做的事情上。但时间久了，发现那些好像并不是自己想要的。之后，她开始自己做家务。少了一些功利心和目的感后，她反而在一件件琐碎的家务里获得了专注的快乐。像老年人能在简单的种花锄草中获得快乐一样，当一个人的心安下来，他便能体会到心流的愉悦。
活着本身，就是一场心流吧。
圈友安提到了《最好的告别》里所描述的两种养老院新形态。一种是能让老人们拥有自己的私人房间、自由的时间安排，让老人在身体机能的衰落中仍尽多保有对自己生活的主动权。还有一种是将养老院开放，引进鸟、狗等小动物让老人自主领养照顾，让周围学校的孩子们来这里活动和交流，虽然有一定管理风险，但原本阴郁沉闷的老人们又开始恢复生气，心理和身体上的健康风险减少了。
圈友钒说，她不怕死，但她怕活得没有价值。
那，我们活着的价值感来自于哪里呢？
讨论中，我们其实提到了两种：
一种是来自生命自身的自我满足，在心流里去体味此刻活着的喜悦，就像上面提及的第一种老人院形态；
一种是来自于生命之间的相互辐射，在他人身上看到自己存在的价值，就像上面提及的第二种老人院形态。
讨论死亡，是为了更好地活着。那些我们本能想要逃避的负面事物，也许反而更能为我们带来生的机会和力量。
一年之计在于春，一生之计在于亡。在春节前讨论死亡，是不是一个更好的开始呢？
--- 以下是各位圈友的阅读体会记录 ---
圈友Phyllis：
用将来来看现在，你所理所当然的很多现在的状态，却是垂垂老矣之后可望而不可及的。我们总觉得时日很多，可以等到以后去做，或者推卸到明天，殊不知，可能就这些事，想要完成却不再那么容易。珍惜每一个当下，珍惜每一个存在，这就是生命和生活。
这本书通俗易懂且切合当下的痛点，全世界都陆续面临人口结构老龄化的状况，无论你是否准备好，都在逐步地走向。每一个社会阶段有独属于该阶段的特征，而我们正在进入一个新的人口阶段。
老去面临诸多问题，从情感上，从福利上，从设施上，从技术上……如何在年龄渐长之后依然有尊严有自由，是老年学所需要研究的。
先前翻阅《低欲望社会》，讲述了老龄化后的一些经济问题。当然与本书所处的国度不同，很多的社会观念也有所不同，无论是压抑的还是奔放的，都对养老留有探索。
虽然家庭养老有很多诟病，毕竟难以家家和谐，但却相对有家的温暖的，比之爱丽丝，显然作者的祖父相对更幸福，但也仅限先前，子辈基于父辈越来越少的人口，显然已让家庭养老越来越困难，这个可以看看《老有所依》这部电视剧，不是愿不愿意，而是能不能做到的问题。
现在的养老产业也是如火如荼，各种居家养老，社区养老层出不穷，除了经济层面的博弈和发展外，希冀能够配套跟上，而非未来泡沫，不愿在这个上面看到血流成河。
自由，是你能够过上你所想要过的生活，在人生的初阶段和末阶段，似乎都不是由自身控制的，只有中间阶段，你可以努力去做到。焦虑、抱怨、惰性，不过是在浪费最自由的年华。
书里有很多值得学习和深思的，看完了值得时不时再翻一翻。
--- --- ---
圈友晔：
这本书对我来说是一次很深刻的学习。感恩大安为我们选择这本书。
首先前半部分，作者描写了各种因衰老、疾病而艰难活着的人的状态。让我感受到人间的疾苦真的太深了。而心理上更痛苦的是，我们对此毫无为力。
如果自己的亲人病了或者衰老成这样，我们也许很想自己照料，但是能力有限，不得不求助于医院，接受虽然不人道但是却更心安理得的服务，也就是明明知道没有用，却还要继续依赖的方式。如果是自己成了这个状态，我又该如何选择呢？是去医院还是接受回家自然地死亡？
如何面对死亡，真的需要理性和勇气。
作者的提醒很对，医院不是万能的。医院能治好病，能挽救生命，这个万能的医院在死亡面前很多时候是无能为力的。而我们把亲人和自己送进医院以为有用，只是一个错觉或者安慰。
我觉得此书对我的重要价值之一，就是让我清醒地看到，在面对生死问题时，要把对医院能起死回生的幻觉收回，面对生死，要最好地死去，必须靠自己。
书中说到一些病人，他们在临终时选择了回家接受临终照料。在生命也许已经没有选择地就要结束的一段时间里，他们勇于面对真相，去选择自己还能借助临终护理而达成的一些小梦想，由此让最后一段时光变得平静而温暖。
这种选择真的需要巨大勇气。我想在中国，没有临终服务的情况下，很多病者和家属是没有勇气和理智去面对这种临终选择的。大家会一直期盼奇迹出现，在这个幻想中，一天天看着病者痛苦地死去。这个过程什么有意义的事也不会发生。
书中提到的临终服务，真的非常慈悲和专业。它帮助病人勇敢地去面对生命要结束的事实，不给虚幻的期望，但是于此同时，它又给予病人希望和关怀。在他们身体允许的范围内，通过合理使用药物和器械，帮助他们完成一些心愿，让最后的时光尽可能过得好。
这里是用药物和器械与医院里抢救病人不一样。医院的目的是为了把人的病治好。而临终服务不再考虑治病的问题，也就是承认病或衰老不可逆转。集中精力关注的是如何让病患者过得更安详和满意一些。
用书中的话说：技术化的社会已经忘记了学者所谓的“垂死角色”（dying role），以及生命接近终点时，它对于人们的重要意义。人们希望分享记忆、传承智慧和纪念品、解决关系问题、确立遗产、与上帝讲和、确定留下的人能好好活着。他们希望按照自己的主张结束自己的故事。观察者认为这个角色无论对于逝者，还是对于活着的人，都是生命最重要的内容。
如果是这样，那么，我们出于愚钝和忽视而剥夺人们的这个角色，就应该永远感到羞愧。一而再地，我们医学领域中的人，在人们生命的终点给他们造成深刻的伤害，并对造成的伤害毫无觉察。
作者提到每个人都有自己的故事角色。他的生命故事必须用他自己的故事来结束，那样他才会对生命感到圆满。所以临终服务关心的不仅仅是生命能活多久，而是能如何帮助病患者完成生命的故事。
我非常感恩作者以及临终服务人员给予我这样深刻的生命启示。
其实不仅仅是在面对死亡、面对人生一切过程中，每个鲜活的生命都是有他自己的角色和故事。我们对自己和对身边的人，往往都只是从表面的需求满足来做选择，比如选择学校，工作，对象…… 我们往往只是按照世俗的标准来做出选择，来评价好坏得失，继而来评定自己是否成功了，而忽略了这背后我们是否完成了自己的角色。
生命的角色比我们在这些事情上达标重要得多。生命的完整和丰盛，应该就是在于我们不断地继续着故事，而不是刻板地一个一个地达标。
--- --- ---
圈友钒：
看这本书的介绍时，以为是像纪录片《生门》一样，有很多很震撼的生死故事，实际这本书是从从业者的角度探寻了美国的善终制度和服务，但在重视家庭的亚洲观念里，很多情况是和我们的生活有出入的。
像很多家庭如果把老人送到养老院，在外人看来是件很不孝顺的事情，包括我妈提出老了以后，他们几个朋友组团去养老院的想法，也被我否决了，因为我觉得晚年与我们生活在一起，才会得到最好的照顾。最好的照顾，也其实就是本书的主题吧——如何给临终之人最好的生活。
这之前我们似乎很少去思考过无论是衰老还是疾病引起的临终之前的生活质量，在病人看来，也许如何体面度过余下不多的时间是重要的，而家人的角度大多都是不管付出什么努力，也要让他活下去，哪怕只有几个月甚至几天。但书中作者父亲的实例恰恰说明，治疗有时未见是良药。
也许未到临终之时，我们也不太能体会当事人心中的崩塌与重塑，但是作为尚有老人在世的我而言，我一直在遵循的就是尽量多地弥补可能的遗憾。
姥爷过世的突然就让我体会到没有尽孝的遗憾，所以现在力所能及的就是给予身边老人更多关怀，哪怕是金钱、好吃的东西、关心的电话、陪伴，不以忙、累、麻烦作为借口地去付出，才能在面对亲近之人死亡之时尽可能地坦然吧。
--- --- ---
圈友丹：
八岁的儿子问我，什么是最好的告别。我说，就像这本书讲的，一个亲人要离开我们，或者我们自己要离开这个世界，我们期望以怎样的方式离开。
前两天一个朋友发圈，贴了几张十年前与朋友们的旧照片，附言：或许当时随意的一见，就是很多人的最后一面。（他挺好的，就是换了城市）。我忽然想，最后一次应该比第一次重要吧，如果像他说的那样，那很多人际关系的问题也可以不那么纠结了。
言归正传，这本书的主题是老病死。家里的书关于生命的话题，都是讲怎样活的。关于当下的问题还没想清楚，哪顾得上那个神秘的终点。这本书让我认识到生命周期的最后阶段不只是一个终点，让我对它的想象更具体。如果说在其他阶段，人们可以通过自身努力提升生命的质量，但到了最后阶段，相比于医院里冰冷的机器，人们需要更多的是出于理解的帮助。
关于衰老，书中介绍了变老过程的生理和心理变化，以及即使老了也要享有自主权的需求——“被允许保留塑造自己在这个世界的生命故事的权利——根据自己的优先顺序做出选择，维持与他人的联系。”介绍了为了实现这样的需求，社会养老发生的改变——辅助生活机构和养老院里可能有的更好的生活。最触动我的一个场景是，作者问年老的路，什么使得生活对他有价值，他说，他的生活方式让他觉得自己在世界上还有个位置。
关于选择，处于病痛和死亡焦虑中的人如何对治疗方案做出选择，如何填充作为选择依据的所谓事实中间的漏洞与不确定。作者通过对姑息护理专家和解释型医患关系的介绍，提出现代医学中医生对病人更好的帮助方式——由专业的医护人员与病人进行艰难耐心的讨论，帮助人们应对各种汹涌而来的焦虑，了解对他们来说什么最重要，根据病人的真实愿望选择适合的方案，并告之可能的结果，帮助他们为后果做好准备。善终护士克里德：“你好，我是善终护士，我可以做一些事情使你的生活更好一些。“让我知道了除了与疾病战斗，人们还可以有更温和的选择。
关于终点的意义，如果生命是一条线，描绘了我们的感受、价值观、与其他人的关联、对世界的认知构成的自我，我希望它呈一定趋势连贯稳定地波动，并以我选择的方式结束。
最后说下关于分享会的感受，象群是一个给人力量的组织。
--- --- ---
圈友霞：
死亡，始终是我不想也不敢提及的话题，因为生命中经历过两次至亲离去，幼时是年轻的叔叔因为意外去世，彼时我才12岁，只觉得身边人的哀伤差点淹没了我，后来是刚过半百的母亲因为疾病在重症监护室苦苦挣扎一个多月，终是无力回天。因而在读《最好的告别》之前，我是带着一种能宽慰自己，找到一种解脱自己的答案去阅读的。读完我发现，我期待太高了，因为衰老而死去，无论晚景以何种方式，我都能接受，但是如何去更好地接受亲人没有衰老前就离去，依然没有答案…
所以我依然是那个没办法坦然面对死亡的人，我不害怕死亡，但我害怕死亡带给亲人的遗憾和伤痛。我不敢死去，不是因为我自己要追求多深刻的生命意义，而是因为害怕自己的离去给至亲带来永不能消散的伤痛，所以，当书本里探讨如何优雅地老去，如何有尊严地度过晚年生活，我其实是没有太多共鸣的。
我不害怕衰老，也不害怕潦倒的晚年生活，但真的害怕极了死亡，不是因为自己不想和世界告别，是因为担忧死亡带给至亲无以告别的伤痛。
--- --- ---
圈友Jasper：
这是一本非常实用的书。每个人都会面临临终的那一刻，不管是自己还是他人。如果有幸去思考或准备这人生的最后一段旅程，我们要如何去面对呢？
本书透过一位医生的视角，结合其多年临床经验和真实案例的分享，带我们看到了一种积极正面的迎接临终的可能性。让面对死亡的过程变得没有那么恐惧和焦虑。让患者尤其是家人通过真实而坦诚的沟通，不至于有过多的遗憾。
以前不是没有考虑到死亡这件事，对死有惧怕的一面，也有坦然的一面。我的祖父母们差不多都是在我童年的时候离世的，有的走得很突然，有的在经历了疾病多年折磨后慢慢走向终点。因为没有同住一处，我从没有亲眼看见一个人死去的经历，我也不知道除了无奈地病死，还可以有另一种选择。
我因书中提到的善终服务而惊喜，也欣喜在中国也已经有人涉足这领域，但是大部分人对此还是认知较少。我们的父母都已步入老年生活，我的父亲也经历过生命垂危的时刻。即便父母年老病危，但是我们还是没有准备去考虑生命终点的那一刻。
我很庆幸自己有机会读到这本书。这一刻对我们无论离开或留下的人如此重要，我们需要花时间去思考和计划。借着书中的描述，我了解到老年机构或养老院的一些情况，慢慢能从老年人的视角去看他们的处境。曾经有朋友抱怨年迈的父母不愿意去养老院，在一定程度上给子女造成了麻烦。可是我们不曾想过养老院的环境让父母失去了自由和尊严，他们宁愿在家里死去，也不愿意在养老院苟活。
作者提到生命步入最后阶段时和病人的一些沟通内容。我觉得特别重要，也记录梳理了一下。在关键时刻，会非常受用。如果时间不多了，对你来说最重要的是什么？你现在最关心（在乎）的是什么？还有什么愿望和期待？还有些什么目标（想做的事）？有哪些担忧（惧怕）？如果健康情况恶化，他们希望怎样利用余下的时间？愿意做出哪些取舍？希望如何离开，如何下葬？
--- --- ---
圈友莉：
《最好的告别》，看这本书的时候觉得挺心酸，因为死亡是每个人必须面对的终极命运，而且它又离我们这么近。但是怎样在即将告别这个多彩的世界，能够有尊严体面地好好活完最后几天可是要好好思考一下。这本书虽然讲的是美国的医疗机构，但是放在中国也是一样受用。
不止一次面对死亡了，但是回想起来还是做得不够从容。记得妈妈曾经讲过，她如果得了大病，希望不治疗，不手术，不化疗，直接拉回家，让她能够安安静静告别这个世界，当时觉得很不可思议，现在想想也能理解她的心情。人生在世最后的日子，不想浑身插满管子，成为一个机器维持的生物人，还不如好好和身边的人待在一起，享受最后的美好时光。写下这些文字的我，现在眼里噙满了泪水。
--- --- ---
圈友Seven：
不知道有多少读者在读这本书之前就认真思考过老年生活，甚至关于生命的最后时光打算怎样度过的问题。我想大部分人应该如我一样，在读这本书之前并没有认真思考过这个问题。
而《最好的告别》从人物线及鲜明的事例出发将所有问题切切实实地摆在了我们面前，让我们对未来老年生活最后时段将要面临的问题，也感同身受地有了深入思考。在这之前我从来没有想过这是一个多么重要的值得思考的问题。我想这绝对是这本书带给世人的价值，引发我们进行深度的思考。
这本书还让我们对标准医疗、善终护理、老年服务场所及保险等各个角度有了新的思考。我觉得我们最不受控制的就是时间，伴随时间的，自然还有我们日渐衰弱的身体。在身体到达不堪重负的时候，就算我们的儿女想要照顾我们，但是那时候的他/她也早就无力应对所有的l事项。因此老年服务场所一定是未来我们的最佳选择，而配套的服务及医疗设施一定是我们选择此类场所的一个重要关注项之一。
本书有一页关于标准医疗和善终护理的区别的介绍让我对善终护理有了新认知。善终服务是让护士、医生、牧师以及社工帮助致命疾病患者在当下享有可能的最充分的生活，而不是我之前所理解的是人在垂死之际选择死亡的方式——如之前备受争议的“安乐死”。我想这是社会进步和发展的意义和价值。
我想不管怎样这绝对是一本值得阅读和深思的书籍，后面有时间我一定还会再次拜读。虽然想表达的很多，但是介于最近个人的情况，匆匆结束。
--- --- ---
圈友大安：
没想到分享会上讲着讲着就哭了！表情管理根本没法控制…一边搂着在怀里钻来钻去的兔崽子，一边被突如其来的泪水整懵了…关于阿太的记忆，也有个七八年了，但其实，对于那段记忆从未对人提起过。
身边的圈友钒说，她以前想起姥爷的时候也是这样，后来她对别人倾诉多了，现在提起来时，已经可以很平静地面对。
原来，这件沉寂在我心里的事情，它不是过去了，而是被我漏掉了。然后，又刚巧在那天，就像丢了很久的东西忽然在眼前出现一样，它又原封不动地回到我面前。漏得掉，但逃不了。就像死亡一样。
关于怎么活这门功课，我们听得、学习得太多太多。你要成为一个怎样的人，你要过上怎样的生活。但，也许，我们从未想过，哪一天生活会戛然而止。
我们学会了开始，但我们学会结束了么？
分享会中，有时候我的思维是停滞的，因为有些问题我想都不敢去想，我在本能地选择抗拒和逃避。撕开这个问题，我是否就能获得面对它的勇气？我不知道。
但，就像走夜路一样，走在人生这条模模糊糊的夜路上，比起一无所知，先知道前方大概会有什么样的路障在等着自己，也算一种功课预习吧…
--- --- ---
以上便是象群共读圈关于《最好的告别》的共读记录，希望能给其他书友带来关于此书的参照～ 一起来谈论衰老和死亡。
象群共读圈
于杭州
2020.1
-过往共读-